En priviligert ME-slave

Det har vært lite blogging de siste ukene. Det har seg slik at det er ferie, og det er en veldig slitsom tid for en kronisk syk, i alle fall for mange av oss. Det betyr at vi har mye mindre alenetid, mye mindre hvile, mer aktivitet, besøk og selskapligheter. Min kjære fikk ikke ferie når barnehagen skulle holde stengt, og på toppen av det ble jentungen syk 1,5 uke før ferien, som førte til at hun nå har hatt over 6 uker fri. De tre første var uten at min bedre halvdel var hjemme på dagtid. Vi har hatt mange koselige stunder sammen med venner og familie, og funnet på mye moro sammen med gullejenta. Slitsomt er det, men også så utrolig givende.

Jeg er det man kan kalle en priviligert ME-slave, -en som er rammet av sykdommen, men i en såpass mild grad at jeg fortsatt kan være med på ganske mye. Dette gir meg muligheten til å feriere sammen med familien min. Det er noe jeg elsker å gjøre, og jeg vet at det er svært mange i samme ulykka som meg, som ikke kan greie å reise noen steder. Det er slettes ikke alle som har krefter nok til å være sosial med familien i det hele tatt. Derfor ser jeg på meg selv som priviligert.
Vi har nå hatt nesten 2 uker i bobilen. Jeg trives godt i bobil. Med huset på ryggen, har jeg ingen bekymringer om hva vi kommer til, for vi har alltid det vi trenger med oss. Seng, do, kjøleskap, klær, medisin, og tak over hodet. Jeg er ikke særlig glad i campingplasser. Det er ofte for mange folk der, og man må forholde seg til andre enn de man kjenner. Derfor camper vi mye i det fri. Hvert tredje døgn må vi innom en campingplass/bobilparkering for strøm, dusj og andre fasiliteter. I tillegg får gullet vårt leke med andre barn, og det er jo det beste hun vet! Vi har hatt en kjempeflott tur, og opplevd mye fint sammen. Nå er vi kommet hjem for å tilbringe de siste feriedagene i ro, og godt er det.

Etter den søte kløe kommer den sure svie. En slik ferie koster så utrolig mye. Jeg tåler ikke å være sammen med folk hele tiden, jeg blir dårlig av sengen i bobilen (og forsåvidt også de fleste andre senger enn min egen), og det er hardt for helsen å sitte så mye i bil. Alle opplevelsene og aktiviteten sliter kroppen helt ut. Nå er det tomt for bensin. Det verker i hver en millimeter av kroppen, jeg har synsforstyrrelser, det føles som om noen står å slår med slegge inni hodet mitt, fingrene kjennes ut som de er forstuet, magen vrenger seg, tungt å puste, og det er trykk i brystkassa. Jeg har problemer med og sovne, men samtidig er det nesten umulig å komme seg opp når jeg først har sovnet. Det er ikke full kollaps enda, jeg er fortsatt oppe og går, men det begynner å bli kraftig vanskelig å holde maska. Om noen spør om en tjeneste, eller vil møtes, eller bare jeg hører en pling på telefonen, kjenner jeg det snører seg i halsen og trykket i brystkassa øker. Jeg er ikke redd for at det skal være noe farlig, for dette har jeg vært gjennom så mange ganger de siste 19 årene. Det er bare ME-trollet som sier fra at nå har jeg hatt for mye moro! Det skal bli godt med hverdag igjen og noen dager under dynen nå. Jeg skal sove fra barnehagelevering til henting, så leke frisk sammen med verdens beste jente til hun skal legge seg, for så å gjenta dette neste dag.

Jeg liker ikke å sutre på sosiale medier. Jeg bruker vanligvis bloggen til å fremme det jeg får til, å til fokusere på det positive i hverdagen. Jeg vet at det hjelper på psyken å tenke positivt, og løfte hver positiv ting frem i lyset. Det hjelper ikke på helsen ellers, det fysiske kan vi dessverre enda ikke få hjelp med, men jeg sier som min datter (og Karsten og Petra); det er gøy og være glad. Siden bloggen skal være en solskinnsblogg, er det ikke så ofte jeg skriver slike innlegg som dette. Det er bare det at siden jeg er en priviligert ME-slave, som kan greie å formidle mine tanker, følelser, erfaringer og utfordringer, med resten verden, må jeg bruke evnene mine til å få ut informasjon til alle utenforstående. Det er altfor mange av de som slaver under dette ME-trollet, som er uten energi nok til å kunne fortelle om livet sitt. Ikke alle har vært like heldig som meg. Altfor mange har hatt noen ekstra tunge måneder nå. De får føle unormalt mye på det å være ensom og utelatt. Om de til vanlig ikke er i stand til å spise middag med familien, eller se en film i stuen med barna, eller sitte på verandaen å nyte sommersola, så hvordan skal de da greie å holde tritt med sine kjære på ferietur. De må være igjen hjemme i huset, eller sengen som de har vært lenket til så forferdelig lenge, når resten av familien drar på hytta, til syden, på camping eller til fjells. Selvsagt unner de familien sin disse eventyrene, det er ikke det som er saken. De skulle bare så gjerne vært med på dem. Få se barna sine oppleve verden, og skape minner sammen med dem.

Jeg kan velge å sutre over tilstanden min, og synes synd på meg selv som må ha så mye smerter og utmattelse, men jeg vet at jeg har vært heldig. Jeg har fått se datteren min i møte med Julius Kaptein Sabeltann, løver og pytonslanger. Hun har hilst på Tante Sofie, Klatremus, Bamsefar i Lia, og resten av Egner sine skjønne karakterer. Jeg har fått besøke familie og venner, og se mye av det vakre landet vårt i regnvær, for sol hadde nok blitt litt for mye av det gode. Dette er det jeg betaler for. Mange har det slik uten å ha noe som helst igjen for det. Tenk så surt å måtte betale så mye for å få seg en dusj, ta en kopp te på verandaen, eller for en halvtime rundt matbordet med familien. Kjenner du en som sitter litt ekstra ensom igjen hjemme nå i ferietiden, send den en melding med noen oppmuntrende ord. Om vedkommende har helse nok til å få besøk, ta en kjapp tur innom og vis at den ikke er alene. Det vil bety så mye!

Til andre priviligerte ME-slaver, slik som meg; når dere nå ligger hjemme å slikker sårene etter ferien, prøv å husk alle de gode tingene. Jeg vet at mange sider av livene våres er skikkelig dritt, men ikke glem de gode sidene. Drøm deg tilbake til de fine stundene du hadde i ferien, og se for deg gleden resten av familien fikk av at du klarte å være med på eventyret. Livet er altfor kort til å kaste bort på å fokusere på det negative!

Gullet vårt kaster seg rundt halsen til Bamsefar i Lia. Et minne for livet!

Flere innlegg i samme kategorien finner du ved å trykke HER.
Ta gjerne turen innom resten av bloggen om du vil, det setter jeg stor pris på. Takk for titten!


#ME #Informasjontilfolket #MEawareness #KroniskSyk #Ferie #Familie #Medmennesklighet #Livet

2 kommentarer

kosekaos

13.08.2017 kl.22:52

Føler med deg. Har selv merket at jeg har tatt i litt ekstra nå i sommer pga akkurat det du skriver. Den neste uken nå skal jeg prøve å hente meg litt inn igjen mens jeg er sykemeldt for noe annet enn FM.

Virket som dere hadde det riktig så kos i dyreparken :) vi fikk ikke sett så mye i hakkebakkeskogen siden guttungen ikke var på godhumøret noen av dagene vi var i parken, men men..sånn er det no bare noen ganger.

Håper du får hentet deg litt inn igjen tiden fremover :)

Klemmer

HeleneMarie

14.08.2017 kl.00:43

Ja, sommeren tar på, men gir også mye! Godt du har sjangs til å ta deg litt inn igjen. Man trenger den energi man kan få med små i hus! Vi var i dyreparken i fjor også, og visste akkurat hva som var viktigst å få med seg for oss i år. Hadde bare en dag i parken denne gangen, pluss Sabeltann på kvelden. For en herlig park det er! :) Håper dere fikk nyte noe av parken i alle fall, vi vet så altfor godt hvordan det er når godhumøret er borte, var borti det noen dager selv på turen. Men er vel en del av pakka når man får barn, vi har jo ikke bare gode dager vi heller! :)
Klemmer tilbake ;)

Skriv en ny kommentar

HeleneMarie

HeleneMarie

33, Ulstein

Skriver om alt fra sykdom til kreative prosjekter!

Kategorier

Arkiv

hits